El autismo te cambia la vida
Estas fueron mis preocupaciones y emociones como madre tras recibir el diagnóstico de mi hijo
Mayrely Pérez
Durante el primer año de vida de Ean no advertí ningún comportamiento alarmante. Su desarrollo estaba dentro del rango de lo normal e incluso en algunas áreas como sentarse, gatear y caminar, entendí que fue un niño precoz rompiendo con el mito de que "los varones siempre caminan después del año".
Alrededor de sus 18 meses es cuando empecé a identificar algunas señales de que algo no andaba bien. Comienzo a buscar información al respecto, a llenar tests online según los signos que mostraba Ean y casi todo llegaba a la conclusión del trastorno del espectro autista (TEA).
Qué es el Trastorno del espectro autista
El trastorno del espectro autista es una condición del desarrollo que afecta el cerebro de un individuo de tal forma que interfiere en su comportamiento, formas de comunicación, interacción social y estilo de aprendizaje.
Mientras esperaba el día de la cita con el pediatra del desarrollo me la pasaba investigando sobre el TEA y tratando de engañarme a mí misma diciendo que estaría preparada para cualquier resultado y ¡qué gran mentira fue!
Tras una larga espera de casi cinco meses rodeados de mucha incertidumbre y, luego de una extensa tanda de preguntas y evaluaciones, llegó el diagnóstico que confirmaría mis sospechas.
"Su hijo tiene autismo", informó el doctor. Hubo un breve silencio en el consultorio, no pude contener las lágrimas y percibí mis emociones moverse como en una montaña rusa.
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Emociones tras el diagnóstico
Por un lado me sentí frustrada, preocupada, ansiosa por no saber en ese momento a ciencia cierta qué le depararía el futuro a mi hijo, si tendría que depender de mí toda su vida, si podría ir a la escuela o si sería aceptado por la sociedad.
Mientras que por otro lado experimenté una sensación de alivio porque su comportamiento tenía un nombre y no era pura y simple malcriadeza como pensábamos.
Salí del consultorio con demasiada información que, honestamente, mi mente no estaba procesando y una carpeta azul con una lista de terapeutas para que comenzara a hacer las citas de las terapias indicadas.
Aunque él no me entendía en ese momento, lo primero que hice fue pedirle perdón por no haber sido empática, por no comprender que no sabía comunicarse sin tirar cosas o golpear para llamar la atención y por juzgarlo como un niño malcriado.
Cuando se recibe el diagnóstico de autismo no es como que vas a tratar una gripe, te diriges a la farmacia por medicamentos y en unos días todo vuelve a la normalidad. Tener un hijo o familiar con TEA te cambia los planes y te cambia la vida.
Primero llega el momento del duelo o aceptación, un período de muchos miedos, sentimientos encontrados, miles de preguntas y es cuando quizás caemos en cuenta de que las expectativas que teníamos de nuestros hijos se vienen abajo y, más adelante, tenemos que replantear nuevas que se acomoden a su nivel de desarrollo.
La etapa de la negación
Una de las principales etapas del duelo es la negación. Pensamos que recibimos un resultado equivocado; que mi hijo puede tener un retraso en el desarrollo, pero nunca autismo "porque no se nota"; nos encerramos en nuestra opinión y no aceptamos sugerencias de los demás.
El duelo tampoco desaparece en unos días ni es igual en todas las personas. Durante este proceso es común que quien lo padece tenga sentimientos de culpabilidad en el sentido de que creemos que hicimos algo mal o dejamos de hacer algo y que esto tuvo alguna influencia en el diagnóstico.
A ti, madre o padre que me lees, te digo que en esta etapa es normal sentir tristeza, rabia o impotencia, tómate tu tiempo para aceptarlo y busca apoyo en los que te rodean e incluso en algunas familias que pasan por tu misma situación.
Edúcate sobre el tema a través de libros y webs especializadas. Tú eres la persona que pasas más tiempo con tu hijo y es muy importante comprender sus distintas características y necesidades.
De ahora en adelante prepárate a vivir una vida nueva y a celebrar cada logro como un gran acontecimiento.
Mayrely PérezPeriodista con experiencia en el área de entretenimiento y deportes. Licenciada en Turismo y Hostelería. Madre de una bailarina y un niño en el espectro autista.
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