Madre narra sus vivencias: "Me he endeudado para darle lo mejor a mi hijo con autismo"
Hoy, 2 de abril, se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo
Actualmente, de cada 100 nacimientos, uno está dentro del espectro autista
Claudia Fernández
Carolina Gómez es una madre de dos niños, uno de ocho y otro de siete años, el mayor de ellos diagnosticado desde hace cinco años con autismo severo.
Según narró Gómez, vivió un embarazo y una primera infancia feliz. No fue hasta cuando una maestra del preescolar se percató de la conducta atípica del niño e hizo las observaciones.
"No tenía conocimiento sobre el autismo, no me detuve a observar al niño porque no creía que me iba a tocar. Fue un proceso fuerte, un proceso de duelo", comentó.
Actualmente, el niño no está escolarizado ya que ni escuelas especializadas en inclusión han querido aceptarlo. Su hermanito cuestiona a la madre y le pregunta por qué el mayor no habla o actúa sin tenerle miedo al peligro.
Carolina cuenta que duró cuatro años en la lista de espera del Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) y cuando, finalmente, obtuvo un cupo, iniciaron con terapia ocupacional en lugar de la terapia conductual que era prioritaria para bajar los niveles de violencia que el menor manifestaba.
La madre no tuvo otra opción que dirigirse al sector privado y pagar entre 2,500 y 3,000 pesos por cada sesión.
"Soy madre soltera, quiero darle todas las terapias, pero no puedo. Es inhumano lo que hay que pagar por 25 minutos de terapia", expresó en un tono de desconsuelo.
"Me he endeudado para darle lo mejor a mi hijo", agregó.
Mejorar las políticas públicas
Gómez, quien entre sus múltiples ocupaciones es locutora y diseñadora de accesorios, pide a las autoridades que entre en vigencia la Ley 34-23, de Atención, Inclusión y Protección para las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), promulgada en 2023, con un reglamento de aplicación emitido en julio de 2024.
"A pesar de la ley, sigo pagando diferencias, hay estudios que no los cubre", enfatizó.
Asimismo, pidió que la ayuda de 6,000 pesos que se otorga a las familias que califican al obtener el certificado por discapacidad emitido por el Consejo Nacional de Discapacidad (Conadis) sea elevado a 15 mil o 20 mil pesos porque, además de terapia, los niños con TEA necesitan alimentación de calidad.
Día Mundial
Cada 2 de abril se conmemora el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, con la intención de sensibilizar a la población sobre las condiciones del trastorno del espectro autista.
La directiva de la Fundación Dominicana de Autismo entiende que, aunque en el país se ha avanzado en diagnósticos y terapias para pacientes dentro del espectro, falta mejorar las políticas públicas que permitan garantizar una vida plena en todas las etapas de la persona con TEA.
"No hay una vivienda para personas con autismo, un sitio, un albergue, un centro de acopio para esos grandes (adultos) que no tengan familiares o que no hayan podido avanzar. No hay un programa que haga inserción laboral de forma directa", afirmó Ada Drullard, presidenta de la Fundación, la cual celebra hoy su aniversario número 30.
Drullard, madre de un joven con autismo, dijo que hace tres décadas apenas se diagnosticaba un caso de autismo por cada 20 mil nacimientos, ahora es uno por cada 100.
Recalcó la importancia de un diagnóstico temprano para no retrasar el avance en las terapias de los niños con TEA, así como la necesidad de mejorar la inserción laboral y escolar.
"Antes no había terapia estructurada, nada de eso, ahora ya se sabe mucho de autismo, una condición bien complicada que hay que trabajarla muy individualizada y eso sale muy costoso", detalló.
En tanto, Heisenberg Piña, coordinador de la Fundación, aseguró que más de 400 menores bajo el espectro autista reciben ayuda directa de la institución a través de consultas de diagnóstico diferencial, servicios de electroencefalograma, servicios de audiología, de fonoaudiología, estudios genéticos y gastrointestinales.
Al igual que Gómez, los dirigentes entienden que a la Ley de Autismo le faltan mejoras
"Es una ley que está hasta cierto punto a mitad, porque es una ley que es inicial, que eventualmente tiene que ser reformada. Tiene que ser reestructurada, porque hay cosas que quedaron que quedaron fuera, pero, es una iniciativa. Lo que queremos es, y como siempre pedimos, es que ya se haga vigente", afirmaron en una rueda de prensa.
El pasado lunes, Benny Metz, director del Conadis, aseguró en LA Semanal con el presidente Luis Abinader, que el Gobierno trabaja en un Plan Nacional para la Discapacidad, con el fin de realizar jornadas de inclusión social para obtener cifras oficiales "de dónde estamos y cuántos somos".
Indicó que, actualmente, las estrategias en temas de discapacidad se encuentran segregadas y es misión del Conadis unificarlas para que "no queden solo en teoría y podamos aplicarlas".
Durante el año 2024, el Conadis entregó 6,589 certificaciones voluntarias de discapacidad por TEA: 385 a adultos y 6,204 a menores de edad.
Claudia FernándezPeriodista, graduada de la Universidad Católica Santo Domingo (UCSD) con honor Summa Cum Laude. Posee un máster en Comunicología Aplicada de la Universidad Complutense de Madrid. Amante de los viajes, la moda y la música en vivo.
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